Sma, Atrofia Muscolare Spinale. Una due giorni per conoscerla

Sma, Atrofia Muscolare Spinale. Una due giorni per conoscerla

Si terranno il 1 e il 2 ottobre in piazza villa a Casal di Principe dalle 9 del mattino i banchetti per aiutare la ricerca e per dare un sostegno all’associazione “Famiglie SMA”, genitori per la ricerca sull’Atrofia Muscolare Spinale. I volontari dell’associazione con il loro banchetto sono pronti a spiegare tutto quello che ogni giorno i bambini affetti da questa malattia affrontano. L’atrofia muscolare spinale (Sma) è una patologia neuromuscolare caratterizzata dalla progressiva morte dei motoneuroni, le cellule nervose del spinale che impartiscono ai muscoli il comando di movimento. La Sma colpisce circa 1 neonato ogni 10.000 e costituisce la più comune causa genetica di morte infantile. Ne esistono tre forme, di cui la I è la più grave e interessa circa la metà dei pazienti. In questo caso, i bambini mostrano segni della malattia già alla nascita o nei primi mesi; si tratta di segni gravi e progressivi di insufficienza respiratoria. I bambini affetti dalla forma II, detta anche forma intermedia, acquisiscono la capacità di stare seduti ma non di camminare autonomamente. Questi bimbi presentano spesso anche complicanze respiratorie e altri segni, quali la scoliosi, ma nel complesso la forma è molto più stabile. La forma III è la meno grave; spesso esordisce dopo i primi anni ed è sempre associata alla capacità di riuscire a camminare, anche se in alcuni casi questa capacità può essere perduta successivamente. Da pochi giorni si è concluso il congresso per la distribuzione del farmaco (che avverrà dopo la conclusione del l’iter organizzativo e burocratici) ai pazienti affetti da SMA1 comporterà un’importante impegno economico da parte di Famiglie SMA per questo serve l’impegno di tutti voi, noi lo diciamo forte e chiaro #ControlaSMAnienteScuse Nel primo week-end di ottobre, nel nostro banchetto che si terrà a Piazza Villa verranno distribuite delle meravigliose “scatole dei sogni” ossia delle scatole di latta, riutilizzabili per mille usi, contenenti una confezione da 500gr di pasta formato farfalle. “Il primo e due ottobre, a Piazza Villa verrà allestito un banchetto per la vendita di scatole di latta contenenti 500gr di pasta – affermano i volontari di Casal di Principe -. Il ricavato della vendita verrà devoluto alla ricerca e alle famiglie che ogni giorno combattano contro la SMA. Una malattia rara, con conseguenze gravi non solo sull’apparato locomotore, ma anche su quello respiratorio ed intestinale. Fare beneficenza non significa fare la carità, ma significa conoscere la malattia, le conseguenze nella vita del bambino, le conseguenze nella vita dei familiari. Ed inoltre significa: voler trovare insieme una soluzione, dare una speranza. Contro la SMA niente scuse”. La responsabile dell’evento è Francesca Cerullo e qualsiasi persona che non riuscirà a venire al banchetto e vuole comunque aiutare l’associazione comprando una scatola di latta contenente 500gr di pasta può contattarci tramite Facebook o al numero 333-68-09-505.

Fonte: Comunicato stampa

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Maria Beatrice Crisci
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Mi occupo di comunicazione, uffici stampa e pubbliche relazioni, in particolare per i rapporti con le testate giornalistiche (carta stampata, tv, radio e web).Sono giornalista professionista, responsabile della comunicazione per l'Ordine dei Commercialisti e l'Ordine dei Medici di Caserta. Collaboratrice de Il Mattino. Ho seguito come addetto stampa numerose manifestazioni e rassegne di livello nazionale e territoriale. Inoltre, mi piace sottolineare la mia esperienza, più che ventennale, nel mondo dell'informazione televisiva, come responsabile della redazione giornalistica di TelePrima, speaker e autrice di diversi programmi. Grazie al lavoro televisivo ho acquisito anche esperienza nelle tecniche di ripresa e di montaggio video, che mi hanno permesso di realizzare servizi, videoclip e spot pubblicitari visibili sulla mia pagina youtube. Come art promoter seguo alcune gallerie d'arte e collaboro con alcuni istituti scolastici in qualità di esperta esterna per i Laboratori di giornalismo. Nel 2009 ho vinto il premio giornalistico Città di Salerno.

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